Beta version





Des d'abaix i sense por

Ser petit és una font d'estigmatització. Prop de quatre mil persones lluiten dia a dia per ser tractats com iguals i sense paternalismes. Molts s'operen per guanyar alçada.

  • Enviar a un amigo
  • Versió imprimible
  • Imatges
  • Llegir
  • vota
    0 vots

T'aixeques i et mires al mirall, allà on es reflecteixen tots els teus trets identitaris, aquells que et fan ser únic, que et fan ser especial. Aquells que, per sort o per desgràcia, no segueixen els patrons de la gran multinacional de la societat.

Aquest és l'enemic bàsic d'en Josep Maria. "El mirall et posa en el lloc, però has de passar, aguantar i viure. I pensar que has de viure amb això, però que la vida és molt més que 30 cm de diferència. El dia que te'n adones d'això, la vida comença de nou".

En Josep Maria Alaña té 60 anys, està a punt de jubilar-se i és acondroplasic. L'acondroplàsia és un terme desconegut; és un terme que no coneix la majoria de gent, doncs "desgraciadament la gent la coneix per la seva part burlesca i grotesca, que és la dels nans dels circs". L’acondroplasia és un terme que significa “sense formació cartilaginosa”. És una enfermetat que només pateixen 1 de cada 25.000 nens, i es calcula que a Espanya poden haver entre 3.000 i 4.000 afectats.

En Josep Maria amb el seu portàtil

En Josep Maria amb el seu portàtil

L'acondroplàsia és una font d'estigmatització social. Ser petit i tenir els trets físics característics de l'acondroplàsia es percebut, en molts contextos socials i per moltes persones, com una característica pejorativa.

I és que clixés com aquests "sobre la figura del nan, de certs espectacles que encara la utilitzen per suscitar una atracció morbosa en el públic, és el que més mal els fa", afirma la Fundación ALPE Acondroplasia.

Com l'acondroplàsia, són moltes les malalties o situacions que viuen submergides en la estigmació social; que viuen submergides "en una percepció sostinguda sobre una discapacitat, malaltia, estatus social, ètnia... sempre des del desconeixement i la desinformació cap a aquestes persones o col•lectius", afirma la Nel•la Gonzalo, antropòloga i treballadora social. Patir l'estigma suposa "un esforç afegit", ja que la persona afectada, a més d'afrontar la seva recuperació personal, "ha d'afrontar els prejudicis de la seva comunitat", un fet que provoca "un aïllament i una discriminació important". Les malalties mentals, per exemple "són unes grans desconegudes per la societat", un fet que augmenta l'estigma, "ja que estan silenciades i absents". Perquè com ells, són molts els col•lectius que pateixen "prejudicis socials no fonamentats; tòpics que es troben en l'imaginari col•lectiu”, tal i com reconeix la Nel•la.

En Josep Maria recorda aquella Espanya de fa 50 anys; una Espanya "retrassada on els discapacitats eren per riures d'ells. A més d'un càstig de Déu, alguna cosa havia fet la família per tenir aquella desgràcia". Per sort, algunes coses han canviat i ara ens trobem en un món que és "cada vegada més plural i diferent, i això és el que ens pot salvar".

I és que l'estigmació social de l'acondroplàsia va de la mà de l'evolució de la societat, i el que està clar és que actualment "ha disminuït aquesta visió, bàsicament per diferents factors com pot ser la diversitat de persones que conviuen en la nostra societat". Ara som molt més tolerants amb les diferències físiques: "hi ha obesos, prims, negres, grocs, gays, lesbianes, baixos, alts...hi ha molta més diferència. I hi ha, també, molta més població discapacitada al carrer".

Elongacions que faciliten el camí cap a la normalització

La Júlia Arnal té 17 anys i actualment fa 1,50 m gràcies al procés d'elongacions al que s'ha sotmès. Tot i que reconeix que "els nens encara pregunten" afirma que la situació poc a poc s'està normalitzant. La Júlia, que acaba de finalitzar primer de batxillerat, recorda com quan tenia "quatre anys van parlar del tema a l'escola, del per què no creixia” i aquí va acabar tot. “Sempre m'han tractat com una més", reconeix.

Tot i que Saulo Fernàndez, que col•labora amb la Fundación ALPE des de fa anys, explica que "és molt freqüent la por a passar a un nou context", com de l'escola a l'institut per exemple, la Júlia recorda amb normalitat el dia que va entrar a la ESO: "Vaig entrar amb molta gent amb la que ja anava abans i va ser tot normal".

Quan tenia 13 anys es va sotmetre a la primera operació, la de les tíbies, i dos anys després a la dels fèmurs. Reconeix que va decidir operar-se "per ser com els altres, d'una estatura normal en els temps d'avui". Va passar de medir 1,15 m a arribar al metre i mig, que era el seu principal objectiu. En Yago Pérez, en canvi, va decidir fer-se l'elongació "per poder mirar als ulls de la gent". I és que, tot i que l'objectiu sempre és el mateix, els motius varian segons el pacient.

La Júlia despés de l'operació de les tíbies

La Júlia despés de l'operació de les tíbies

Les elongacions es realitzen "per millorar la qualitat de vida" dels que pateixen acondroplàsia, i és molt important destacar que "no s'inclouen allargaments estètics", tal i com afirma la Míriam Pérez, psicologa clínica de la Fundació ICATME. Els objectius principals dels allargament d'extremitats “són obtenir una estatura acceptable, prop dels 150 cm, i corregir les deformitats esquelètiques”. Amb els allargament de tíbies i fèmurs es pot créixer fins a 30 centímetres, i l'operació dels húmers és l'última que es realitzen els pacients.

La Júlia se sotmetrà a aquesta última operació d'aquí a dos mesos i es mostra optimista ja que "si tot va bé només portaré els ferros uns 5 o 6 mesos", un temps força inferior al de les altres operacions, que oscil•la entre els 10 i els 11 mesos. L’Institut Universitari Dexeus de Barcelona és un dels pioners a Espanya en realitzar elongacions als que pateixen acondroplàsia, i ha tractat amb més de 250 pacients.

Com la Júlia, són molts els nens que decideixen passar per quiròfan per guanyar uns centímetres que realment els hi canvien la vida. En Josep Maria no va tenir aquesta sort i reconeix que “si ara tingués 10 anys els hi diria als meus pares que em vull operar. No hi ha color en tenir o no 30 centímetres més". Ell pertany a una generació de nans, de 40 a més anys, que van viure en un moment on "no existia ni la Dexeus, ni ningú ens havia parlat. Per tant som els nans de veritat, els de 120 a 130 centímetres d'alçada d'adults; som els que hem viscut la vida sabent que sempre seriem així".

Tot i que comparteix totes les parts bones que comporten les elongacions, en Josep Maria no amaga la seva opinió crítica envers els joves acondroplàsics que s'han operat. "Els que han sortit bé, que no tots surten bé, desapareixen del món, són com amfibis en la seva vida, tenen dos vides entrelligades, i un passat que volen esborrar". I és que el que preocupa al Josep Maria és el fet de “pensar que la normalització només passa per una operació que dura 6 anys, el pas de nan a elongat, i sobretot el després. Sembla que la condició actual de ser acondroplàsic només és en la infància, i obliden que ho seràn sempre, encara que ara medeixin 30 cm més”. Aquesta és una bona via per acabar amb l’estigma, tot i que no es pot oblidar que “amb una banqueta arribem a tot arreu, un fet que potser no és estètic però si ètic”.

Quan l'excepció es converteix en rutina

L'Ot, de 5 anys, no perd mai el somriure

L'Ot, de 5 anys, no perd mai el somriure

L'Ot té 5 anys i també pateix acondroplàsia, tot i que d'una manera més lleu, ja que com explica la Judith Ferris, la seva mare, "ell no té l'esquena torçada ni gairebé fisonomia. L'únic que té són les cames i els braços curts". Tot i que en Saulo Fernàndez afirma que "en el context escolar és molt habitual que les persones amb acondroplàsia percebin que molts dels altres nens no els tenen en compte com a un igual a l'hora de relacionar-se amb ells", la Judith afirma que “a l'escola no ha tingut mai cap problema i les adaptacions que s'han hagut de fer són mínimes”. L'Ot sempre va amb la seva banqueta, i l'únic que van fer va ser abaixar el penjador i fer la pissarra més gran. Això el primer any, ja que com explica la seva mare "els nens ho van acceptar tan bé que quan ell es puja a la banqueta per escriure a la pissarra la resta de nens també ho fan. Ara aquest any han canviat de classe i ja no han fet tota la pared de pissarra perquè com tots pujen a la banqueta per escriure no ha calgut".

Aquest acte de generositat i normalitat que ells, els més petits, han demostrat i demostren dia a dia és un clar símptoma de l'evolució que s'està donant en l'estigma social que patien la gent de talla baixa. "La situació està super normalitzada. L'Ot veu que el que fa ell també ho fan els altres", afirma la Judith. Ara no hi ha diferències. I ja era hora.

L'Ot encara és petit i de moment té clara la situació. Els seus pares s'han encarregat d'explicar-li tot el que té; de resoldre tots els interrogants que se li han plantejat. Tot i així la seva mare reconeix que el que li preocupa "es com s'ho prendrà ell quan realment sàpiga que és diferent". Ells tampoc obvien el camí de les elongacions, ja que tot i que saben que "és una decisió que ha de prendre ell", la veuen una bona via per millorar les condicions de vida de l'Ot.

Poc a poc gent com en Josep Maria, la Júlia o l’Ot han anat perdent la por de mirar-se al mirall, deixant enrere el què diran i el què pensaran. La normalització ha de començar amb l’acceptació de la propia persona i del seu entorn, de no sentir-se diferent. Perquè, com afirma en Josep Maria, només “estar amb els altres ens normalitza, partint de les diferències que tenim tots”.


Notícia editada per:

Laura Garcia lopez

22 JUNY 2011 - 06:20

Usuari Qualificat